На 28 февруари се отбелязва Денят за борба с редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“.
Като „рядко“ в Европа се смята заболяване или разстройство, което засяга по-малко от 1 на 2000 души, а в САЩ – когато е било установено при по-малко от 200 хил. американци.
Само в рамките на ЕС от някоя от над 6000-те редки болести може да се окажат засегнати до 30 млн. души.
Според статистиката 80% от редките болести имат генетичен произход, а останалите са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии или други причини, установени в околната среда, или са дегенеративни / пролиферативни. 50% от пациентите с редки заболявания са деца.
За съжаление често подобни болести не се установяват навреме или се диагностицират погрешно поради често срещаните симптоми и недостига на научна информация.
В по-напреднал етап те мога да доведат до инвалидизиране и увреждания, засягайки качеството на живота и самостоятелността на страдащите заради хронични, прогресиращи, дегенеративни или често животозастрашаващи аспекти на болестта.
За страданията на пациентите и близките допринася и фактът, че често липсва ефективно лечение и медикаменти за тях..
